Wat is ALS?

Het Team Dalfsen wil zich inzetten voor de strijd tegen de genadeloze ziekte ALS. Een ziekte waarvan de oorzaak nog steeds onbekend is en waarvoor geen medicijnen zijn. Spieren zorgen voor beweging. Hiertoe krijgen zij, via de zenuwen, een "signaal" van de hersenen. Bij ALS is er iets mis met de zenuwbanen die de verbinding vormen tussen hersenen en spieren. De cellen van deze zenuwbanen vallen geleidelijk uit en geven geen signalen meer door aan de spieren met als gevolg dat deze niet meer (kunnen) functioneren. Het is nog niet bekend hoe de ziekte ontstaat.De gemiddelde levensverwachting is drie jaar tot vijf jaar na het horen van de diagnose! In Nederland zijn 1500 ALS- patiënten. Jaarlijks overlijden 500 van hen.

Hieronder staan tweee ALS-patienten uit Dalfsen centraal. Erna Huzen, mede-initiatiefnemer van het Team Dalfsen en Paul Stokman, een jonge ALS-patient die volop bij teamactiviteiten van dit jaar betrokken was

Ter herinnering: Erna Huzen, inspiratiebron voor het Team Dalfsen

Onze grote inspiratiebron om ieder jaar de Mont Ventoux te beklimmen is Erna Huzen. Zij is vanaf het begin betrokken bij het Team Dalfsen. Zij was onmiddellijk bereid om mee te doen aan interviews in diverse bladen (onder de foto uit 2012 staan een paar interviews). Daarnaast was Erna bij alle sponsoractiviteiten zoals spinning, benefietdiner “ALS Burgemeesters koken” en De Nieuwjaarsduik in Dalfsen aanwezig.

Erna is in 2012 en 2015 zelf ook naar de Mont Ventoux geweest. De laatste keer met de wensambulance, omdat reizen per gewone auto niet meer ging.In 2016 had het Team een wielershirt aan waar met grote letters ERNA op gedrukt was. Zij vond dit geweldig en na de Tour heeft dit shirt naast haar op een stoel gehangen, zichtbaar voor iedere bezoeker. Erna toonde haar belangstelling voor het Team Dalfsen tot het laatst toe.

Erna heeft op 23 augustus 2016 de strijd verloren van deze genadeloze ziekte en is op 52 jarige leeftijd overleden. Bij al onze voorbereidingen en zeker op de dag dat we zwoegend de Mont Ventoux opgingen en op zullen gaan was en is Erna onze inspiratiebron. Als team hebben wij een diep respect voor de wijze waarop zij haar enorme strijd geleverd heeft. Wij zullen doorgaan met het geld inzamelen voor onderzoeken naar ALS, onder het motto “samen trappen wij ALS de wereld uit”.

Ter herinnering: Paul Stokman

Paul kreeg de diagnose ALS in november 2016, hij was pas 28 jaar. Op 1 januari was hij met zijn vrouw Wendy bij de nieuwjaarsduik: ALS Dalfsen duikt. Vanaf dat moment is hij nauw betrokken geweest op het Team Dalfsen, hij genoot van het succes van de eerste Vechtdal Landgoederen Loop in mei 2017 en deed er alles aan om ALS op de kaart te zetten. Op 8 juni van dit jaar lag hij op zijn brancard op de top van de Mont Ventoux om het Team Dalfsen aan te moedigen. Op de ruggen van de sportshirts stonden zijn naam en die van Erna. Tot en met oktober van dit jaar bleef hij meedenken bij de activiteiten van het team dalfsen. Ondanks alle ellende van de ALS bleef Paul volop genieten van het leven. Zijn strijdlust en deze houding zijn een blijvende inspiratiebron voor ons. Paul verloor de ongelijke strijd en overleed op 14 december 2017. Wij zullen als team op 31 mei 2018 met zijn naam op ons shirt weer de berg opgaan. In zijn stijl willen we de strijd tegen deze genadeloze ziekte voortzetten

uit de pers: De Stentor, Hans Keesmaat:

Paul en Wendy Stokman over leven met ALS

‘We putten vooral vreugde uit kleine dingen’


Ze willen met hun verhaal naar buiten treden om te laten zien wat ALS betekent voor degenen die het overkomt en voor de mensen in hun naaste omgeving. “Het is nog steeds een onbekende ziekte. Veel mensen hebben geen idee van de impact”, zegt Wendy Stokman (23). “We willen ons inzetten voor verder onderzoek naar de ziekte.”

DALFSEN - Ze spreekt namens haar man Paul (28), bij wie de ziekte zover gevorderd is dat hij zelf het woord niet meer kan doen. Zinnen uitschrijven of –tikken, zoals tot enkele maanden geleden, is ook geen optie meer. Paul en Wendy hebben nu hun hoop gevestigd op een spraakcomputer, waarover ze vanaf deze week kunnen beschikken. Wel toont Pauls gezicht nog een sterke mimiek, waarmee hij dingen kan aangeven. “We begrijpen elkaar goed, maar voor de buitenwacht is het soms lastig communiceren”, erkent Wendy.

Ze vertellen hun verhaal om de aandacht te vestigen op de Vechtdal Landgoederen Loop, die het Team Dalfsen op 6 mei organiseert. Paul is er vanaf het begin bij betrokken en wil op die dag ook ter plaatse zijn bij de start- en finishplaats in restaurant Madrid. De opbrengst van de inschrijving is voor de stichting ALS, voor wetenschappelijk onderzoek. ALS is een progressieve spierziekte, waarbij veel lichaamsfuncties na verloop van tijd uitvallen en die uiteindelijk tot de dood leidt. “Doordat er weinig bekend is over de oorzaken, is het moeilijk om ermee om te gaan”, aldus Wendy Stokman. “Je blijft twijfelen of je niet ergens iets fout gedaan hebt. Het kan erfelijk zijn, maar voor zover we weten is dat in Pauls familie niet het geval.”

De eerste uitvalsverschijnselen manifesteerden zich vorig jaar mei, toen Pauls spraak werd aangetast en hij veel moest hoesten. Hij bezocht een logopedist, maar toen in augustus ook het lopen moeizamer ging en Paul soms gewoon dreigde om te vallen, werd voorzichtig gedacht aan ALS, een diagnose die in november vorig jaar werd gesteld. “Eigenlijk was het vooral afvinken wat het allemaal níet kon zijn”, vertelt Wendy. De impact was enorm: “Je ziet je gezamenlijke toekomst ineenstorten”, vat Wendy samen. “Heel veel dingen zijn dan opeens niet meer belangrijk. Je kiest dan voor wat er echt toe doet in het leven: je familie en je vrienden.” Die waren het paar de afgelopen tijd tot grote steun.

Wendy staakte haar studie om Paul te verzorgen. “Want het is echt een dagtaak. In mei willen we op vakantie naar Texel , maar dat is logistiek een behoorlijke opgave, die alleen maar mogelijk is dankzij het Prinses Beatrix Spierfonds.” De nabije toekomst kunnen ze moeilijk inschatten. Paul is een van de jongste ALS-patiënten van Nederland; meestal manifesteert de ziekte zich boven de veertig. “Het ziekteverloop is onvoorspelbaar”, zegt zijn echtgenote. “Zolang zijn hart blijft kloppen, kan hij blijven leven”, weet Wendy. “We putten vooral vreugde uit kleine dingen: een regenbui, een knuffel van een klein kind, de vriendschap van mensen om ons heen. Toch?” Pauls oog- en mondbewegingen getuigen van instemming.

Uit de pers:

ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose), is een zeer ernstige spier/zenuwziekte, waardoor de zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenen langzaam afsterven. Spiergroep voor spiergroep valt uit. Gemiddeld leeft iemand nog maar drie jaar nadat de diagnose gesteld is. Erna Huzen (51) uit Nieuwleusen heeft deze verschrikkelijke ziekte. De Tour du ALS is een evenement waar fietsers geld bijeen fietsen om zo een bijdrage te leveren aan de zoektocht naar de oorzaak van ALS. Met als doel een mogelijkheid te scheppen om medicijnen en/of een behandelmethode te ontwikkelen om de vreselijke terminale ziekte te kunnen bestrijden.

Bernard Bos (65) uit Dalfsen richtte in 2012  het TEAM DALFSEN op. Zijn collega Marlinda Tamminga (34) kreeg ALS en dit was de aanleiding om in 2011 samen met haar de naam en het concept van de Tour du ALS te bedenken. Marlinda overleed in 2013.

Erna hoopt dat hij erin slaagt om ook in 2016 een team bij elkaar te krijgen. Zij, haar man Arnold Jansen en hun twee kinderen vinden het een geweldig initiatief want: "Het is heel erg om niet te weten wat de oorzaak van deze ziekte is, er is niets aan te doen." Samen strijden tegen deze genadeloze ziekte door zoveel mogelijk geld op te halen en bekendheid te geven door publiciteit is het devies. Zo heeft prinses Maxima ook haar bijdrage geleverd door in 2012  in de Amsterdamse gracht te springen, zij zwom mee met de Amsterdamse City Swim en zorgde zo voor veel extra publiciteit. "Elk jaar overlijden 500 mensen aan ALS en er komen ook weer elk jaar 500 patiënten bij. Daarom is het zo belangrijk om in actie te komen! Fiets mee in het TEAM DALFSEN. Of schenk een bijdrage en bedrijven kunnen het TEAM DALFSEN sponsoren", zegt Bernard, "Wat zou het goed zijn als we vanuit Dalfsen ook dit jaar kunnen meevechten!"

Doneer Doneer
De huidige stand:
Doel
€ 10000,-
€ 13472,-


Ga door met mijn strijd en steun de Tour du ALS 2017.

reclameposter